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1. 罕病基金會調查顯示，罕病病患的長照使用率偏低，機構使用率最低僅百分之十點六七。
2. 多數罕病家庭被迫由親屬自行在家照護，照顧者承受沉重負擔。
3. 罕病病患常面臨居家服務員對罕病知能不足，照顧者支持系統也較匱乏。
4. 制度與評估機制衝突、服務時數不足及彈性有限，影響罕病病患使用長照服務。
5. 部分罕病病友無法申請外籍看護補助，適合罕病病患的長照機構也不足。
6. 專家認為，罕病多屬退化性疾病，生活與生命尊嚴可能因照護服務無法銜接而受到衝擊。
7. 病主法限制、罕病認定及新生兒篩檢侷限，被與會者列為罕病照護面臨的結構性問題。
8. 與會者呼籲政府鬆綁長照等相關政策，並強化醫療與長照服務的銜接。
9. 衛福部次長莊人祥率跨部門同仁參與會議，與專家、病友及民間團體共同討論罕病照護需求。